Share mengenai Down Syndrome

Bismillah,

Ingin share mengenai Down Syndrome...

Artikel dari http://ndss.org/

Down syndrome is a genetic condition that occurs in one in every 691 births. It is the most

frequently occurring chromosomal condition and is found in people of all races and economic

levels. More than 400,000 people in the United States have Down syndrome. A few of the

common physical traits of Down syndrome are low muscle tone, small stature, an upward slant

to the eyes, and a single deep crease across the center of the palm. Every person with Down

syndrome is a unique individual and may possess these characteristics to different degrees or

not at all. People with Down syndrome have an increased risk for certain medical conditions such as

congenital heart defects, respiratory and hearing problems, Alzheimer's disease, childhood

leukemia, and thyroid conditions. However, many of these conditions are now treatable, so

most people with Down syndrome lead healthy lives. Life expectancy for people with Down

syndrome has increased dramatically in recent decades - from 25 in 1983 to 60 today.

People with Down syndrome experience cognitive delays, but the effect is usually mild to

moderate and is not indicative of the many strengths and talents that each individual possesses.

Children with Down syndrome learn to sit, walk, talk, play, and do most other activities; only

somewhat later than their peers without Down syndrome.

Quality educational programs, a stimulating home environment, good health care, and positive

support from family, friends and the community enable people with Down syndrome to develop

their full potential and lead fulfilling lives. People with Down syndrome attend school and work,

and participate in decisions that concern them, and contribute to society in many wonderful

ways.

Kami juga memiliki anak Down Syndrome, Razan, sekarang umur 3 tahun. Terima kasih atas anugrahMu ya Allah kami dikarunai anak Down Syndrome yang bisa membuat kami lebih sabar, lebih bersyukur dan lebih ikhlas serta lebih peka terhadap kebahagiaan :-)

Konsistensi

Bismillah,

Ternyata menjadi konsisten memang sangat sulit... WlauDari pengalaman, ada beberapa hal yang membuat konsisten begitu sulit :
- Rutinitas lain yang menyita waktu dan pikiran
- Tidak ada waktu
- Cape, lemah, letih, lesu
tapi mungkin paling penting, jika kita sulit konsisten melakukan sesuatu, maka mungkin sesuatu tersebut kurang berarti bagi kita. Ada 2 hal yang mendorong seseorang untuk melakukan sesuatu : ingin mendapatkan kesenangan/kebahagiaan dan/atau menghindari rasa sakit. Keputusan kita untuk melakukan atau tidak melakukan sesuatu mungkin tergantung dari peperangan 2 hal ini, mana yang lebih dominan.
Ingin membuat blog, karena bisa eksis, bisa menghasilkan uang, dll, tapi kalo kita merasa bahwa ngeblog itu menghabiskan waktu, cape, dan hal-hal lain yang tidak enak bagi kita, maka pasti kita akan sulit konsisten dalam ngeblog.
Jadi setiap kali kita ingin melakukan sesuatu, tapi kok berat banget ya, coba deh perhatikan apa yang kita rasakan terhadap hal tersebut. Kita sangat mudah membuat alasan, jika sesuatu yang ingin kita lakukan tapi tidak enak bagi kita, maka kita akan membuat ribuan alasan untuk tidak melakukan hal tersebut. Tapi sebenarnya sebaliknya juga berlaku. Jika sesuatu tersebut membuat kita senang kita bisa membuat seribu alasan untuk melakukan hal tersebut. Tapi masalahnya adalah defaultnya adalah mau jalan pintas, mau senang tanpa susah, mau kaya tanpa usaha, mau pintar tanpa belajar. Apakah mungkin???
Jika kita sangat ingin melakukan sesuatu yang baik, misalnya mau nurunin berat badan, mau belajar yang rajin, mau salat tahajud tiap malam, dll, yang perlu pertama kali, kita harus meyakinkan diri kita bahwa melakukan hal tersebut akan membuat kita senang/happy dan perasaan hebat lainnya. Rasakan perasaan yang akan kita rasakan jika kita konsisten melakukan hal tersebut. Rasakan perasaan senang tersebut bahkan sebelum kita melakukannya, maka pasti kita akan senang dalam melakukannya. Fokus pada rasa senang akan menarik kita menuju tujuan kita dan semoga dengan itu, kita bisa konsisten melakukan hal yang baik. Dan yang paling penting dalam melakukan hal baik adalah segera memulai, karena niat baik dan pikiran baik tidak akan jadi apa-apa jika kita tidak memulai. Konsisten melakukan hal baik harus terus menerus benar-benar meyakini bahwa hal tersebut memang baik dan melakukan hal tersebut akan membuat kita senang dan terhindar dari rasa sakit.

Semoga bermanfaat. Lakukanlah hal baik yang dapat kau lakukan sekarang, jangan menunggu dan banyak alasan.    

Berbagi Bersama POTADS

Beberapa hari yg lalu, ada seorang bapak menelfon saya, bercerita, mencoba mencurahkan perasaannya, kegalauan, kebimbangannya, kekhawatirannya.. beliau baru saja dikaruniai anak dg downsyndrome, dan beliau mencari kekuatan.. Membutuhkan orang yg senasib untuk berbagi ceritanya..

Hal yg sama yg saya pernah lakukan, lebih dari 3 tahun yg lalu. Saat awal" dikaruniai seorang anak yg sangat spesial. Ketika ucapan itu keluar dr mulut suami, "anak kita downsyndrome!"
Sebagai manusia normal, saya takut! Saya takut menerima kenyataan ini, saya tidak siap dan berfikir tidak akan pernah siap memiliki anak CACAT ini..

Downsyndrome adalah kelainan genetik yg terjadi di kromosom no.21, yang menyebabkan terlambatnya pertumbuhan dan perkembangan anak, termasuk kecerdasan di dalamnya.
Sampai sekarang penyebabnya masih belum bisa diuraikan, yg pasti "kecelakaan" ini terjadi saat bertemunya sel telur dan sel sperma. Jd sejak terjadinya pembuahan, janin sudah memiliki 3 kromosom di no.21 (normalnya 2 atau sepasang). Dan artinya juga, seharusnya pada saat kehamilan janin downsyndrome sudah bisa dideteksi, akan tetapi umumnya dokter kandungan tidak terlalu memperhatikan hal ini. Saya baru mengerti hal ini setelah razan lahir, di trimester pertama kita bisa cek ketebalan leher janin, pd janin dengan downsyndrome, ketebalan leher >4mm, di trimester ke 2 bisa dicek dg tes amnio (tes kromosom dg mengambil sample dari air ketuban), tp ini beresiko tinggi bagi janin, dan di trimester ke 3, HARUSNYA bisa dideteksi dg USG, asal posisi janin tepat, sehingga ciri" yg khas pd downsyndrome nampak pd layar. Ciri yg khas antara lain, ketebalan leher, jarak mata yg jauh, batang hidung yg flat.

Ya, dulu saya mempersepsikan downsyndrome dg momok yg menakutkan, yg ada di bayangan saya saat itu, Razan akan tumbuh menjadi perjaka tua yg menggantungkan hidupnya pd org tua. Dia tidak akan pernah bisa mandiri, dia tidak akan pernah menikah, dia tidak akan mampu melakukan apa". Lalu apa yg terjadi, bila ibu dan abinya meninggal?? Apa yg akan terjadi dg anak saya??. Bayangan ini membuat saya menangis histeris. Saya marah, saya mengadu pd Tuhan, "apa salah saya ya Allah?? Kenapa sayaaa???"
Dunia seakan runtuh, saya berharap ini hanya mimpi, dan setiap saya bangun, saya berharap keajaiban!!

Tp saya termasuk orang yg beruntung, dikaruniai suami yg subhanallah, baik dan sholeh, dalam sekejap dia menentramkan jiwa saya, mengembalikan saya di titik nol, untuk pasrah terhadap takdir Allah, Allah tidak pernah salah, anak ini spesial, "special child for special parent". Seharusnya saya bersyukur karena Allah mempercayakan kami untuk dititipkan amanahNya yg luar biasa, anak yg memiliki kebutuhan khusus, yang Allah percaya kami bisa memenuhi kebutuhannya.

2 minggu dalam kelabilan, kemudian saya bangkit, dibantu keluarga dan sahabat, kami menemukan komunitas bernama POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome), disanalah saya share dan mencari kekuatan. Saya tidak sendiri. Dan saya bersyukur di POTADS kami saling support, dan seiring waktu, saatnya saya dan suami yg mensupport orang tua spesial baru.

dan ternyata secara perlahan bayangan" saya ttg masa depan razan yg suram berubah menjadi mimpi yang indah, mimpi razan akan selalu bermanfaat bagi sesama. seperti anak" dengan downsyndrome lain yg kini mulai banyak mengukir prestasi, menjadi peraih olimpiade internasional, pemain musik yg handal, bahkan bekerja, menikah layaknya manusia pada umumnya.

yg terpenting adalah bagaimana kita orangtua dan lingkungkan terdekatnya, segera bangkit dan men-support mereka dengan penuh cinta. jgn terlalu lama dalam keterpurukan, karena mereka membutuhkan intervensi sedini mungkin.

saya berharap, postingan ini dapat membakar semangat orang tua, siblings, guru, maupun lingkungan luas untuk mengarahkan semua anak spesial di jalan yang baik. karena mereka ada mereka bisa!!

salam semangat!! :)

Berfokus pada kelebihan

Bismillah,

Mengutip dari Mario Teguh facebook

Pak Mario, saya banyak kekurangan,
apa saya masih punya harapan?

Adikku,

... Lebih banyak orang gagal
karena kelebihan yang tidak digunakannya,
daripada orang yang memiliki banyak kekurangan
tapi yang berfokus pada yang bisa dikerjakannya.

Bukan kekurangan yang melemahkan hidupmu,
tapi pendapatmu yang mengecilkan semangatmu sendiri.

Ikhlas menerima kekurangan adalah awal dari kelebihan.

Mario Teguh - Loving you all as always

----------------------
Untuk orang tua yang memiliki anak special pasti lebih berasa terkait hal ini. Anak spesial kita memang memiliki banyak kekurangan. Yang pertama kali harus dilakukan adalah ikhlaskan diri untuk menerima apapun kekurangan anak kita. Setiap orang pasti memiliki kelebihan masing-masing. Orang tua sebagai orang pertama yang seharusnya dapat melihat kelebihan anak dan mengembangkan kelebihan tersebut. Anak yang fokus untuk mengembangkan kelebihannya akan lebih baik daripada anak yang selalu dikritik mengenai kekurangannya dan tidak tahu mengenai kelebihannya.

Semoga anak-anak kita dapat menjadi anak yang shaleh & shalehah dan dapat bermanfaat melalui kelebihan-kelebihannya. Aamiin. 

Belajar dari Mario Teguh : Sebetulnya tidak ada kebebasan memilih

Bismillah,

MTSV #022 : Sebetulnya Tidak Ada Kebebasan Memilih
http://www.youtube.com/watch?v=OnzhY5Us9JU&list=UUlrPsG4AmpUzNodfkMZHHYQ&feature=plcp

di http://www.youtube.com/marioteguhtv
Beberapa hal yang bisa saya pelajari dari MTSV tersebut :
1. Sebenarnya Allah tidak memberikan pilihan bagi kita karena jika Allah memberikan pilihan pada kita maka tidak akan ada balasan baik untuk yang berbuat baik dan tidak ada balasan buruk untuk perbuatan buruk.
2. Allah hanya menginginkan kita berbuat baik yang akan memuliakan kita dan menjadikan kita khalifah di muka bumi.
3. Pilihan yang diberikan kepada kita adalah ujian agar kita berharapan baik karena kita dapat memilih yang baik sementara kita dapat memilih yang tidak baik.
Terima kasih atas sudut pandang yang baik mengenai pilihan. Semoga dengan mengetahui bahwa Allah menginginkan kita untuk selalu berbuat baik, kita diberikan kekuatan dan kesabaran untuk konsisten berbuat baik dengan ikhlas. Aamiin.

Ku tau yang ku mau

Bismillah,

Sering dalam hidup ini kita merasa sudah tau apa yang kita mau dalam hidup kita. Tapi benarkah begitu? Cobalah tanya kepada diri sendiri, "Apa yang kau mau dalam hidupmu?" Apakah kita sudah mendapatkan jawaban dari pertanyaan tersebut? Jika sudah, bagus berarti minimal kita mengetahui arah dalam perjalanan hidup kita.
Pertanyaan selanjutnya adalah "Apa yang telah kau lakukan untuk mencapainya?". Terkadang kita jika untuk mencapai target di kantor, kita memiliki banyak sekali metode tracking dan monitoring pencapaian target seperti balanced scorecard, six sigma, 4Dx, dll yang ilmunya masih terus berkembang. Tapi apakah untuk tujuan hidup kita, kita pernah memonitor pencapaiannya seperti itu? Jika kita ingin kurus, apakah kita selalu memonitor apa yang kita makan, mencatat olahraga apa saja yang telah kita lakukan dan memonitor perkembangan berat badan kita secara berkala?
Apakah kita terlalu menyepelekan diri sendiri? atau malah terlalu sombong? atau malas? atau tidak terlalu peduli dengan diri kita sendiri?
Mengetahui apa yang kita mau dalam hidup sangat penting. Tapi melakukan sesuatu dalam mencapainya lebih penting. Baru mau saja tidak cukup. Dibutuhkan konsistensi yang luar biasa untuk melakukan sesuatu yang benar dengan cara yang benar supaya kita bisa mencapai tujuan kita.
Pertanyaan berikutnya, kapan kita mau memulai untuk menjadi lebih baik?
Mulailah dari diri sendiri, mulailah dari hal yang kecil dengan konsisten dan mulailah sekarang juga. Jangan perbanyak alasan untuk selalu menunda yang baik. Percayalah, perbuatan baik akan dibalas dengan yang baik. Dan yakinlah bahwa tidak ada maksud Tuhan kita selain untuk memuliakan kita, sehingga segala kesulitan yang kita hadapi dalam perjalanan hidup adalah untuk menguatkan kita.

Ya Allah berilah kami kekuatan dan kesabaran untuk selalu memilih dan melakukan yang baik dengan konsisten. Aamiin.

Selamat hari Maulid Nabi Muhammad SAW

Bismillah,

Hari ini, 12 Rabiul Awal, kita memperingati hari lahir Nabi Muhammad SAW. Begitu banyak yang bisa kita pelajari dari Beliau. Salah satu yang bisa kita ambil pelajaran adalah Salat.
Salat adalah kegiatan rutin yang wajib dilakukan oleh setiap Muslim. Tapi apakah kita benar-benar memahami apakah arti dan makna dari gerakan dan bacaan salat?

Ya Allah, berikanlah kami kekuatan dan keteguhan hati untuk terus mempelajari agamaMu...
Bismillaahirrahmaanirrahiim (dengan menyebut nama Allah yang Maha Pengasih dan Maha Penyayang)
Alhamdulillaahirabbil 'aalamiin (segala puji bagi Allah Rabb semesta alam)
Arrahmaan nirrahiim (yang Maha Pengasih dan Maha Penyayang)
Maalikiyaumiddiin (yang Menguasai hari pembalasan)
Iyyaakana'budu wa iyyaakanasta'iin (hanya kepadaMu lah kami menyembah dan hanya kepadaMu lah kami memohon pertolongan)
Ihdinashiraathal mustaqiim (ya Allah tunjukkanlah kami jalan yang lurus)
Shiraathalladziina an'amta 'alaihim (yaitu jalan orang-orang yang Engkau beri Rahmat atas mereka)
ghairil maghdhu bi 'alaihim (dan bukan jalan orang-orang yang dimurkai)
waladhoolliin (dan bukan jalan mereka yang sesat)
Aamiin (ya Allah perkenankanlah permintaan kami)

Semoga setelah ditunjukkan jalan yang lurus, kita dapat selalu memilih jalan tersebut dan menjalaninya dengan konsisten. Aamiin.