Share mengenai Down Syndrome

Bismillah,

Ingin share mengenai Down Syndrome...

Artikel dari http://ndss.org/

Down syndrome is a genetic condition that occurs in one in every 691 births. It is the most

frequently occurring chromosomal condition and is found in people of all races and economic

levels. More than 400,000 people in the United States have Down syndrome. A few of the

common physical traits of Down syndrome are low muscle tone, small stature, an upward slant

to the eyes, and a single deep crease across the center of the palm. Every person with Down

syndrome is a unique individual and may possess these characteristics to different degrees or

not at all. People with Down syndrome have an increased risk for certain medical conditions such as

congenital heart defects, respiratory and hearing problems, Alzheimer's disease, childhood

leukemia, and thyroid conditions. However, many of these conditions are now treatable, so

most people with Down syndrome lead healthy lives. Life expectancy for people with Down

syndrome has increased dramatically in recent decades - from 25 in 1983 to 60 today.

People with Down syndrome experience cognitive delays, but the effect is usually mild to

moderate and is not indicative of the many strengths and talents that each individual possesses.

Children with Down syndrome learn to sit, walk, talk, play, and do most other activities; only

somewhat later than their peers without Down syndrome.

Quality educational programs, a stimulating home environment, good health care, and positive

support from family, friends and the community enable people with Down syndrome to develop

their full potential and lead fulfilling lives. People with Down syndrome attend school and work,

and participate in decisions that concern them, and contribute to society in many wonderful

ways.

Kami juga memiliki anak Down Syndrome, Razan, sekarang umur 3 tahun. Terima kasih atas anugrahMu ya Allah kami dikarunai anak Down Syndrome yang bisa membuat kami lebih sabar, lebih bersyukur dan lebih ikhlas serta lebih peka terhadap kebahagiaan :-)

Berbagi Bersama POTADS

Beberapa hari yg lalu, ada seorang bapak menelfon saya, bercerita, mencoba mencurahkan perasaannya, kegalauan, kebimbangannya, kekhawatirannya.. beliau baru saja dikaruniai anak dg downsyndrome, dan beliau mencari kekuatan.. Membutuhkan orang yg senasib untuk berbagi ceritanya..

Hal yg sama yg saya pernah lakukan, lebih dari 3 tahun yg lalu. Saat awal" dikaruniai seorang anak yg sangat spesial. Ketika ucapan itu keluar dr mulut suami, "anak kita downsyndrome!"
Sebagai manusia normal, saya takut! Saya takut menerima kenyataan ini, saya tidak siap dan berfikir tidak akan pernah siap memiliki anak CACAT ini..

Downsyndrome adalah kelainan genetik yg terjadi di kromosom no.21, yang menyebabkan terlambatnya pertumbuhan dan perkembangan anak, termasuk kecerdasan di dalamnya.
Sampai sekarang penyebabnya masih belum bisa diuraikan, yg pasti "kecelakaan" ini terjadi saat bertemunya sel telur dan sel sperma. Jd sejak terjadinya pembuahan, janin sudah memiliki 3 kromosom di no.21 (normalnya 2 atau sepasang). Dan artinya juga, seharusnya pada saat kehamilan janin downsyndrome sudah bisa dideteksi, akan tetapi umumnya dokter kandungan tidak terlalu memperhatikan hal ini. Saya baru mengerti hal ini setelah razan lahir, di trimester pertama kita bisa cek ketebalan leher janin, pd janin dengan downsyndrome, ketebalan leher >4mm, di trimester ke 2 bisa dicek dg tes amnio (tes kromosom dg mengambil sample dari air ketuban), tp ini beresiko tinggi bagi janin, dan di trimester ke 3, HARUSNYA bisa dideteksi dg USG, asal posisi janin tepat, sehingga ciri" yg khas pd downsyndrome nampak pd layar. Ciri yg khas antara lain, ketebalan leher, jarak mata yg jauh, batang hidung yg flat.

Ya, dulu saya mempersepsikan downsyndrome dg momok yg menakutkan, yg ada di bayangan saya saat itu, Razan akan tumbuh menjadi perjaka tua yg menggantungkan hidupnya pd org tua. Dia tidak akan pernah bisa mandiri, dia tidak akan pernah menikah, dia tidak akan mampu melakukan apa". Lalu apa yg terjadi, bila ibu dan abinya meninggal?? Apa yg akan terjadi dg anak saya??. Bayangan ini membuat saya menangis histeris. Saya marah, saya mengadu pd Tuhan, "apa salah saya ya Allah?? Kenapa sayaaa???"
Dunia seakan runtuh, saya berharap ini hanya mimpi, dan setiap saya bangun, saya berharap keajaiban!!

Tp saya termasuk orang yg beruntung, dikaruniai suami yg subhanallah, baik dan sholeh, dalam sekejap dia menentramkan jiwa saya, mengembalikan saya di titik nol, untuk pasrah terhadap takdir Allah, Allah tidak pernah salah, anak ini spesial, "special child for special parent". Seharusnya saya bersyukur karena Allah mempercayakan kami untuk dititipkan amanahNya yg luar biasa, anak yg memiliki kebutuhan khusus, yang Allah percaya kami bisa memenuhi kebutuhannya.

2 minggu dalam kelabilan, kemudian saya bangkit, dibantu keluarga dan sahabat, kami menemukan komunitas bernama POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome), disanalah saya share dan mencari kekuatan. Saya tidak sendiri. Dan saya bersyukur di POTADS kami saling support, dan seiring waktu, saatnya saya dan suami yg mensupport orang tua spesial baru.

dan ternyata secara perlahan bayangan" saya ttg masa depan razan yg suram berubah menjadi mimpi yang indah, mimpi razan akan selalu bermanfaat bagi sesama. seperti anak" dengan downsyndrome lain yg kini mulai banyak mengukir prestasi, menjadi peraih olimpiade internasional, pemain musik yg handal, bahkan bekerja, menikah layaknya manusia pada umumnya.

yg terpenting adalah bagaimana kita orangtua dan lingkungkan terdekatnya, segera bangkit dan men-support mereka dengan penuh cinta. jgn terlalu lama dalam keterpurukan, karena mereka membutuhkan intervensi sedini mungkin.

saya berharap, postingan ini dapat membakar semangat orang tua, siblings, guru, maupun lingkungan luas untuk mengarahkan semua anak spesial di jalan yang baik. karena mereka ada mereka bisa!!

salam semangat!! :)

Razan belajar shalat

Bismillah,

Setelah shalat, Ukhti Rahmi mengajarkan Razan untuk shalat. Alhamdulillah ya Allah, semoga anak-anakku menjadi anak yang shaleh dan shalehah dan menjadi penyejuk hati kami. Aamiin...

Kalau sering dicontohkan shalat di depan anak, insyaAllah anak akan punya keinginan sendiri untuk shalat :-)

Ternyata Razan, biarpun Down Syndrome juga sudah bisa belajar gerakan shalat. Walaupun belum bisa ngomong, yang penting sudah mulai belajar shalat, mulai dari gerakannya dulu ya Zan. Semoga diberi kemudahan untuk bicara supaya bisa belajar bacaan shalat. Nanti diajarin sama Ukhti lagi ya.

Alhamdulillah atas segala nikmat Mu.

Bahagia dan bangga memilikimu

Bismillah,

Kutipan dari Mario Teguh Facebook :

Sahabat saya yang baik hatinya,

Hidup ini hanya membutuhkan TIGA ENAK.

Makan enak.
... Tidur enak.
Tertawa enak.

Terima kasih Tuhan.

Mario Teguh - Loving you all as always

 

Apalagi kalo melihat Razan, my Down Syndrome's son. Coba liat makannya, enak banget. Liat tidurnya, enak banget dalam posisi yang aneh-aneh. Dan senyum dan ketawa nya enak banget. Liat orang senyum ikut senyum. Bisa banyak belajar dari anak Down Syndrome yang ternyata selalu happy.

Jadi mengapa orang tuanya yang panik dan sedih? So be happy. Alhamdulillah atas segala nikmat Nya.

 

Semoga bermanfaat.

Menikmati memiliki anak Down Syndrome

Bismillah,

Kutipan dari Mario Teguh facebook,

Setiap orang mempunyai masalah
dan kekhawatirannya masing-masing.

Demikian juga Anda.

... Janganlah merasa khusus
dalam rasa khawatir Anda.

Kehidupan ini tidak merencanakan
penderitaan bagi Anda dan siapa pun.

Maka, tegaskanlah diri Anda
untuk menjadi pribadi yang berbahagia.

Pastikan bahwa senyum, tawa, dan
penghormatan Anda kepada sesama
dan kehidupan ini, menjadi lebih besar
daripada kesedihan Anda.

Mario Teguh - Loving you all as always

Memiliki anak down syndrome terkadang membuat kita berfikir masalah kita besar. Kekhawatiran yang besar mengenai anak kita, bagaimana ke depannya, gimana masa depannya dll...

The past is history, the future is not yet here, enjoy the present moment, because now is where you live. Jangan hidup di masa lalu atau masa depan. Hiduplah di masa kini, dan fokuslah pada apa yang bisa dilakukan. Khususnya untuk orang tua yang memiliki anak down syndrome. Janganlah hidup di masa lalu dengan menyalahkan dan mencari kambing hitam penyebab down syndrome. Janganlah hidup di masa depan dengan terlalu memikirkan masa depannya.
Yang paling penting adalah bagaimana kita bisa bertanggung jawab atas amanah (anak) yang telah ditipkan Allah kepada kita. Apakah anak down syndrome atau normal atau jenius, bukankah anak adalah sama sebagai titipan Allah kepada kita?
Untuk anak Down Syndrome, berdasarkan pengalaman pribadi, ada beberapa hal :
1. Cek kesehatannya. Biasanya anak down syndrome disertai dengan kelainan jantung, pendengaran, penglihatan dll.
2. Biasanya anak down syndrome terlambat berkembang. Maka, rangsangan dan latihan harus diperbanyak. Biasanya melalui terapi seperti fisio terapi, terapi wicara, dll. Tapi yang penting adalah rangsangan dan training tersebut dilakukan dengan sering dan konsisten, akan lebih baik jika dilakukan di rumah setiap saat.

Tambahan : Anak down syndrome biasanya selalu happy, selalu tersenyum.

Kesimpulannya :

... Janganlah merasa khusus
dalam rasa khawatir Anda.

Kehidupan ini tidak merencanakan
penderitaan bagi Anda dan siapa pun.

Maka, tegaskanlah diri Anda
untuk menjadi pribadi yang berbahagia.

Pastikan bahwa senyum, tawa, dan
penghormatan Anda kepada sesama
dan kehidupan ini, menjadi lebih besar
daripada kesedihan Anda.
  Semoga bermanfaat, dan dapat menambah semangat kita.

Happy to have Down Syndrome son

Bismillah,

Memang memiliki anak Down Syndrome awalnya tidak mudah, dari bayi harus tes macem macem untuk meyakinkan bahwa tidak ada masalah khususnya terkait jantung, tiroid, mata, telinga. Alhamdulillah Razan hanya bocor sedikit jantungnya yang sekarang sudah menutup sendiri dengan vitamin D (Doa).
Untuk mengejar ketinggalannya dalam perkembangan fisik seperti berjalan, dari umur beberapa bulan Razan sudah mulai sering fisioterapi. Tahap awal seperti pijat bayi, kemudian diajarkan merayap, merangkak berjalan dll. Kalo mau diliat capenya, cape banget setiap minggu rutin terapi, fisioterapi, terapi wicara, dll. Tapi kalo kita fokus ke tujuan yang akan dihasilkan dari terapi terapi tersebut dan menjalaninya dengan ikhlas step by step, ternyata menyenangkan :-)
Yang pasti silaturahmi bertambah, mulai dari kenal banyak terapis, tau mengenai rumah sakit dan tempat terapi, dan yang paling banyak adalah rekan rekan sesama orang tua anak dengan Down Syndrome. Selain itu, ilmu juga bertambah, mulai dari fisioterapi, terapi wicara, dll. dan banyak lagi hikmah yang didapatkan dari memiliki anak Down Syndrome. I'm happy to have Down Syndrome son.

Terkadang kita menganggap sesuatu buruk bagi kita, padahal sebenarnya itu adalah anugrah bagi kita.
Tidak ada maksud Tuhan kita selain untuk memuliakan kita :-)

Semoga kita menjadi pribadi yang bersyukur dan bersabar.

Semoga bermanfaat.